Едномесечна информационна кампания в подкрепа на хората със синдрома на Драве организира през юни Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), с подкрепата на Портал на пациента. Мото на кампанията е „Глас за Драве“ – част от международна инициатива, чиято мисия е да повиши осведомеността на обществото за тази рядка и тежка форма на епилепсия.

Синдромът на Драве започва в детска възраст, включва различни видове епилептични пристъпи и причинява изоставане в развитието и когнитивни проблеми. Около 85% от диагностицираните имат мутация на гена SCN1A, в редки случаи (5 до 10%) той се наследява от родител.

Заболяването снижава значително качеството на живот както на хората със синдром на Драве, така и на техните семейства. Има повишен риск от внезапна смърт при епилептичен статус (пристъп, който продължава повече от 5 минути) или при нараняване по време на припадък. По тази причина 15 – 20% от децата със синдрома загиват преди да навършат пълнолетие.

Кампанията „Глас за Драве“ ще включва интервюта с водещи специалисти и пациенти, както и проверена и достоверна информация в социалните мрежи.

Ще има отворено за обществото събитие на 21 юни в Южния парк в София. За децата ще отвори творчески кът за рисуване с тебешири и арт-работилница. На специален щанд ще се раздават информационни материали и стикери. Ще се обособи и фото зона за желаещите да изразят своята съпричастност.

На 23 юни – Международния ден на синдрома на Драве – АРДЕ организира онлайн среща на родители с невролози, психолози, социални работници. Идеята е да се създаде подкрепяща общност и обмен на опит между родители на хора със заболяването и медицински специалисти.

Кампанията „Глас за Драве“ ще напомни и на институциите, че са длъжници на тези хора.

През годините започнаха да се правят лекарства за редки синдроми, но те не са достъпни в България. И ако за деца със синдром на Драве все пак има някаква възможност за съвременно лечение, то хората над 18-годишна възраст нямат никакъв достъп до новите медикаменти, а само те дават шанс за добро качество на живот. Затова настояваме обществото да научи повече за синдрома на Драве, родителите на деца с това заболяване да са по-изискващи, а нашите лекари да лекуват с повишено внимание тези пациенти, казва председателят на АРДЕ Веска Събева.

От АРДЕ настояват здравната система да осигури липсващите на българския аптечен пазар антиконвулсивни медикаменти за домашно лечение в случай на пристъп, при това с лесен начин за приложение – например впръскване върху лигавицата от вътрешната страна на бузата. Това е изключително важно поради честите припадъци и повишения риск от внезапна смърт при епилептичен статус.

„Синдромът на Драве е предизвикателство за невролозите, защото е труден за диагностициране – може да бъде взет погрешно за друг тип епилепсия. Проблем е също, че не се повлиява добре от съществуващите медикаменти. Често възниква резистентност към лекарствата. Затова при 90% от хората със синдром на Драве припадъците не са контролирани“, обясни неврологът д-р Филип Алексиев.

Че синдромът на Драве се диагностицира трудно, потвърди и майката на дете с тази рядка епилепсия – Катерина Георгиева: „Синът ми получи първия си пристъп като бебе на 4 месеца, а беше диагностициран със синдром на Драве едва на 4 години чрез генетичен панел от изследвания. При него се откри мутация на гена SCN1A. През цялото време детето получаваше пристъпи, които са пагубни за мозъка“.

Пристъпите може да бъдат задействани от ежедневни събития: емоционален стрес или вълнение, слънчева светлина, мигащи светлини или шарки, промени в телесната температура.

Повечето пристъпи водят до когнитивни проблеми, двигателни и поведенчески разстройства, които се задълбочават с възрастта. Качеството на живот на хората със синдром на Драве се влошава значително заради проблемите със съня. Тези затруднения водят до гърчове, а повече гърчове означава по-малко сън, което създава порочен кръг. Има затруднения при храненето. Нарушава се походката, което ограничава независимостта на пациента. Учениците със синдром на Драве имат нужда от допълнителна подкрепа в ученето.

Виж още за:

Източник: Offnews.bg

С началото на лятото и настъпването на жегите организмът се изправя пред специфични физиологични предизвикателства, свързани с увеличената продължителност на деня, по-интензивното слънчево греене и повишаването на околната температура. Особено уязвими са деца, възрастни, бременни жени и пациенти с хронични заболявания, казва доц. Недялко Григоров, началник на Клиника „Вътрешни болести“ на ВМА.

Човешкото тяло разполага с механизми за терморегулация, но при прекомерно натоварване те могат да се окажат недостатъчни, предупреждава специалистът.

Какви са основните рискове

Топлинен и слънчев удар – остри състояния, изискващи спешна медицинска намеса, особено при деца и възрастни.

Обезводняване и електролитен дисбаланс – с риск от дезориентация, мускулни крампи, бъбречни увреждания.

Топлинно изтощение – проявява се с отпадналост, гадене, тахикардия, хипотония.

Дерматологични увреждания – включително слънчеви изгаряния, фотодерматити и повишен риск от злокачествени образувания при хронична експозиция на UV-лъчи.
Обостряне на хронични заболявания – включително сърдечно-съдови, белодробни и неврологични.

Как да ги избегнем

Поддържане на адекватна хидратация: прием на повече вода, като се избягват подсладени и алкохолни напитки, казва доц. Григоров.

Избягване на физическо натоварване в горещите часове, особено между 11.00 и 16.00. часа – времето с най-силно слънцегреене.

Подходящо облекло и защита от слънцето: светли, леки и проветриви дрехи, шапка с козирка, слънчеви очила и слънцезащитен крем с широк спектър (SPF 50+).

Охлаждане на помещенията и добра вентилация: поддържане на температурата в дома под 26°C, редовно проветряване.

Рационално хранене: лека, балансирана храна с преобладаващо съдържание на плодове и зеленчуци, избягване на мазни и термично нестабилни храни.

Повишено внимание към рискови групи: осигуряване на редовно наблюдение и подкрепа за възрастни хора, деца и пациенти с хронични заболявания.

Митове и истина

Мит: Ако си млад и здрав, жегата не е проблем.
Истина: Топлинният удар може да засегне всеки – дори спортуващи и активни хора.

Мит: Пий вода само когато си жаден.
Истина: Жаждата вече е знак, че тялото е в начален стадий на обезводняване. В горещо време трябва да се пие вода редовно, дори когато не си жаден.

Мит: Студена бира или газирана напитка утоляват жаждата.
Истина: Алкохолът, кафето и газираните напитки действат диуретично и дехидратират организма още повече. Най-доброто решение е чиста вода, айран или билков чай без захар.

Мит: Само температурата има значение.
Истина: Освен температурата, влажността на въздуха играе огромна роля. При висока влажност тялото се поти, но не може ефективно да се охлажда, което увеличава риска от прегряване.

Мит: Климатикът вреди.
Истина: Климатикът не разболява, ако се използва правилно – с умерена температура (не по-ниска от 24–25°C) и редовно почистване на филтрите. За хората в риск – климатикът може дори да спаси живот при големи горещини.

Мит: При топлинен удар – просто студен душ.
Истина: Студеният душ не е достатъчен. При топлинен удар трябва да се: изведе човекът на сянка; охлади с хладни (не ледени) компреси; даде вода, ако е в съзнание и да се извика спешна помощ.

Мит: Само възрастни хора са в риск.
Истина: Уязвими са всички – включително деца, бременни и хронично болни.

Източник: Offnews.bg

Ново проучване установи, че микропластмасите от широко използван биоразградим материал могат да влязат в метаболитния цикъл на бактериите и клетките в червата след поглъщане.

Изследователи от Китай и САЩ заявиха, че микропластмасите – от полилактична киселина – променят метаболизма на червата и увреждат бариерата на червата при мишки.

Те съобщиха, че това може да допринесе за заболявания като възпалителни чревни заболявания и диабет, пише БГНЕС

„Това е първият случай в света, в който се установява, че микропластмаси навлизат в метаболитния цикъл на организма“, каза съавторът на проучването Цуй Сюеджинг, асоцииран изследовател в Националния център за нанонауки и технологии към Китайската академия на науките.

В статията си, публикувана на 5 май в рецензираното списание Proceedings of the National Academy of Sciences, екипът пише: „Биоразградимите пластмаси от полилактична киселина (PLA) са били възхвалявани като ефективно решение на глобалното замърсяване, причинено от пластмасите на петролна основа. Широкото им използване в опаковките на храни и в съдовете за еднократна употреба е довело до повишено орално излагане на микропластмаси от PLA“.

През последните години микропластмаси са открити в човешките бели дробове, бъбреците, кръвта, плацентата и кърмата.

Изследователският екип заяви, че се оценява, че възрастните консумират около 5 грама микропластмаси седмично от храната, чешмяната вода, бутилираните напитки и контейнерите, а бебетата поглъщат дори повече всяка седмица от бибероните.

С ограничен успех в намаляването на използването на пластмаса, биоразградимите пластмаси се използват от мнозина в опит да се реши проблемът с пластмасовите отпадъци.

PLA – считан за по-екологичен от конвенционалната пластмаса, тъй като се произвежда от възобновяеми ресурси като царевично нишесте и захарна тръстика – се превърна в най-често използваната биоразградима пластмаса в света, която се среща в опаковки за храни, еднократни прибори за хранене и дори в облекло.

Но са проведени малко проучвания за въздействието на микропластмасите върху човешкото тяло след поглъщането им – важна област на изследване, като се има предвид, че PLA е по-крехка от конвенционалната пластмаса и се разпада на малки частици по-лесно.

За да проучи въздействието на микропластмасите от PLA върху тялото, екип от Китайската академия на науките, Университета „Сун Ят Сен“ и Колумбийския университет проучи експозицията в модели на мишки.

Те установиха, че погълнатите микропластмаси от PLA се разграждат в червата от микроорганизми, което им позволява да бъдат включени в метаболитния цикъл на чревната микробиота и защитните епителни клетки, които облицоват кожата и органите.

Установено е, че чревната микробиота – по-специално бактериите Helicobacter muridarum и Barnesiella visceriocola – разграждат микропластмасите от PLA чрез секретиране на ензима естераза, който разгражда връзките на естерните съединения в микропластмасите.

Когато разградените микропластмаси се използват като източник на въглерод в метаболизма на чревните микроби, те се превръщат в материали, свързани с диабет и хиперурикемия – състояние, при което има необичайно високо ниво на пикочна киселина в кръвта, което може да доведе до подагра и камъни в бъбреците.

В чревните епителни клетки на мишките е установено, че фрагментите от микропластмаси водят до намалено производство на линейни късоверижни мастни киселини, основният източник на енергия за чревния епител.

При мишките, които са погълнали микропластмасите PLA, е наблюдавано намален апетит и загуба на тегло.

„Въпреки че не е ясно как чревните микроби различават PLA, една вероятна причина е, че честата консумация на пластмаси чрез храна и напитки е приучила чревната микробиота да разпознава и разгражда тези пластмаси“, се казва в статията.

Микропластмасите от PLA могат да стимулират растежа на вредни бактерии като Helicobacter muridarum, които могат да заменят микробите, които ферментират конвенционалните диетични фибри, представлявайки риск за регулирането и здравето на червата.

Куи заяви, че настоящите доказателства сочат, че уврежданията, причинени от поглъщането на микропластмаси от PLA, могат да бъдат обратими шест до 12 месеца след спиране на поглъщането, но сериозно или продължително поглъщане може потенциално да причини необратими увреждания.

Тя каза, че към момента няма доказателства, че микропластмасите остават в организма завинаги, но се препоръчва да се бъде предпазлив и да се намали експозицията.

Куи отбеляза, че изследванията върху безопасността на биоразградимите пластмаси в организма все още са в относително ранен етап и са необходими много повече доказателства, за да се потвърди дали те имат силна токсичност в човешкото тяло.

Тя каза, че тъй като биоразградимите пластмаси все още изглеждат по-добри за околната среда от конвенционалните, е „прекалено рано да се преосмисли използването на разградими пластмаси за заместване на традиционните пластмаси“.

Виж още за:

Източник: Offnews.bg