В последния ден на януари Изпълнителна агенция „Медицински надзор“ проведе кръгла маса, на която бяха оповестени резултатите от социологическо проучване за нагласите на българите към донорството и трансплантациите. Вместо да изведе предложения за полезни практики и на провокира нормативни промени, които да улеснят процесите по донорството и трансплантацията у нас, събитието предизвика възмущение сред част от пациентските организации.

Закъснялата кръгла маса

Събитието, проведено в последния ден на януари, всъщност е част от дейностите за популяризиране на донорството, предвидени от ИАМН за 2024 г. по Националната програма за насърчаване на донорството и подпомагане на трансплантациите за периода 2024 – 2028 г. От ИАМН обясниха закъснението с „липсата на свободни зали в София“, но както стана ясно по-късно разходите по организацията са отчетени за миналия период и са в размер на 24 000 лв. На кръглата маса бяха оповестени резултатите от социологическо проучване за нагласите на българите към донорството и трансплантациите. Можете да ги видите тук.

“Да! За живот!“ или “Да! За пари!“: Как за 3 месеца се стопиха 430 хил. лв. за популяризиране на донорството

Недоумение предизвика отказът на „Медицински надзор“ да обяви предварително, коя е агенцията, направила проучването, дори със запитване по Закона за достъп до информация. В крайна сметка стана ясно, че това е „Тренд“ и проявената конспиративност от ИАМН е била безсмислена, а според адвокати, с които OFFNews се консултира, и неправомерна.

Проучването беше представено пред ръководствата на МЗ и НЗОК, мениджъри на лечебни заведения, лекари, пациентски организации и журналисти. По-късно стана ясно, че някои от пациентските организации не са били сред поканените, което породи съмнения за специално отношение към липсващите. В отговор на обвиненията в субективизъм и пристрастност от ИАМН излязоха с позиция, която вместо да внесе яснота, предизвика още по-голямо недоумение. Оказа се, че сред посочените като поканени организации някои се дублират, други не са получили поканите, за които уверяват от агенцията, а някои от поканите са изпратени на несъществуващ вече имейл и дори до лице, което не е между живите.

Какво „взриви“ пациентските организации

В изложението си към присъстващите представители на здравното министерство, НЗОК, медицинското съсловие, пациентски организации и журналисти Динева посочи, че за времето, в което тя оглавява ИАМН се отчита сериозен ръст на донорските ситуации и трансплантациите. Същевременно отчете като проблем липсата на доверие към донорството (при 62% позитивна нагласа според проучването на „Тренд“) и обяви, че негативните публикации в медиите имат заслуга за това, а на трансплантираните пациенти и организациите, които ги представляват, препоръча „да бъдат малко по-смирени“. Ето и точния цитат:

“Темата за донорството не е тема, която трябва да се използва за популизъм, за реклама, за кумулиране на новини. Това е тема, която трябва да дава благодарност към роднините, да дава почит към донорите и да осмисля правенето на добро от тези, които са получили своя шанс за живот, те да бъдат по-смирени, да показват своето уважение към труда на лекарите”. 

Очаквано упрекът на директора на „Медицински координатор“ и главен координатор по донорството и трансплантациите у нас, предизвика бурни реакции сред представителите на пациентските организации.

В позиция от Асоциацията на пациентите с бъбречни заболявания и приятели (АПБЗ) за комуникационната политика на ИАМН по органното донорство заявиха, че това е „недопустим цинизъм от страна на държавен чиновник, който получава заплата да организира процеса така, че България да не е трайно на дъното на Европейския съюз по отношение на броя трансплантации“.

Многократно пациентите с трансплантирани органи са изразявали чрез различни публични инициативи, включително и финансирани от самите тях, своята благодарност към лекарите си и към семействата на донорите. Намираме този упрек от страна на г-жа Динева за циничен и целенасочен. Няма да търпим подобно отношение, което приемаме като манипулативно, настройващо лекари срещу пациенти и пациенти срещу пациенти. (…) Пред журналисти, по време на кръглата маса, г-жа Динева си позволи да говори неверни неща, които омаловажават труда и инициативността на трансплантирани пациенти и техни съмишленици. (…) Искаме да напомним, че у нас шансът да получиш нов орган е около два на милион население. А когато говорим за белодробна трансплантация, то той е НУЛА. Хората с трансплантиран орган не стоят по-долу от другите хора, за да се снишават и мълчат! Смирението няма място тук! Когато се погазват човешки права, когато държавата чрез своите институции не гарантира и не създава условия за извършване на трансплантации в България, за това не са виновни трансплантираните пациенти, пациентските организации, медиите и обществото. Важно е да отбележим, че само през 2024 г. 68 български граждани получиха трансплантация на бъбрек от жив донор в чужбина срещу едва-две в България. За това отговорността е на онези овластени чиновници, от които зависи създаването на условия, на нормативна база и нейното изпълнение, за да не стигаме до шанса „2 на милион“, а в случая с живото донорство до 0,28 на милион!, посочват от АПБЗ.

С позиция реагираха и Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“. 

БОППХ работи повече от десетилетие за каузата на донорството и трансплантациите, като през годините сме градили партньорство с институциите. Днес, обаче, виждаме, че вместо диалог получаваме опити за заглушаване. Неприемливо е да получаваме морализаторски наставления от директора на ИАМН Иванка Динева, държавен служител, който вместо да насърчава решаването на проблемите, е явно раздразнен от медийните разкрития за злоупотребите ѝ със средствата по Националната програма за насърчаване на донорството. Всички видяхме как публични средства се изразходват непрозрачно, как се пренебрегва мнението на лекарите, заети в процеса на координацията на процесите по донорството, как се профанизира идеята за донорството и страданията на обществото, героизма на близките на донорите да дарят органите им и на трансплантираните пациенти и техните лекари да продължат, въпреки липсата на разбиране и подкрепа от страна на държавата в лицето на ИАМН. Абсурдно е за провеждането на кръгла маса с около 40 участници да бъдат похарчени 24 000 лева обществен ресурс. Абсурдно е като общество да плащаме, за да бъдем ругани от самозабравили се държавни служители, пишат от БОППХ.

“Да! За живот!“: Белодробни трансплантации няма, “Медицински надзор“ брои живите

„Моментална оставка!“

Изявлението на шефката на „Медицински надзор“ за мен е безобразие. Изказването на един държавен чиновник „да бъдат смирени пациентите“ има само едно послание – „Не ми пука за вас“. Може да е много добър професионалист, но подобно поведение има само едно решение – оставка. Не може да съществува чиновник в тази държава, който да назидава и да говори по този начин на хора, които чакат втори шанс. Оставка! Моментална оставка! Министърът на здравеопазването, като принципал, не трябва да допуска подобни неща да се случват. Не може да съществуват вариант, в който някой да си позволи да се държи по този начин с пациентите, независимо как се казва и каква длъжност заема. В крайна сметка тези хора се борят ежедневно да останат живи и да търсят втория си шанс. Искам да апелирам към всички компетентни органи в държавата, които упражняват контрол и могат да санкционират, да не си затварят очите, да се самосезират и всичко което се случват с финансирането по Националната програма по донорството и трансплантациите да бъде разкрито. Виновните да си понесат последствията. Защото, ако това не се случи, доверието в системата ще се срине още повече, заяви в коментар за OFFNews  Иван Димитров, председател на Федерация „Български пациентски форум“.

Важните въпроси

От пациентските организации изтъкват, че донорството и трансплантациите в България са в критично състояние. Шансът за трансплантация у нас е едва 2 на милион население. Само през 2024 г. 68 български граждани са получили бъбречна трансплантация от жив донор в чужбина, докато в България те са едва две. Те поставят и редица въпроси:

Как бяха похарчени 430 000 лв. без обществени поръчки за „осведоменост на населението“?
Защо в България няма чернодробни трансплантации от жив донор повече от пет години?
Защо бъбречните трансплантации от жив донор, които преди 20 години бяха 20 годишно, сега са сведени до две?
Защо пациентите, нуждаещи се от белодробни трансплантации, са обречени на бавна смърт, ако не успеят да станат здравни емигранти?

“Да! За пари!“: Може ли 4-дневен онлайн курс за медици да струва 360 000 лв.?

Още за проблемите

„Най-много нуждаещи се от трансплантация у нас има сред бъбречно болните хора. В листата на чакащите са около 800 човека, от които половината не стават за трансплантация. Неведнъж нефрологът проф. Паскалев е казвал, че там трябва да има поне 4000-5000 човека. Защото бъбречно болните са много повече, само диализните са около 4000, 1700 са преддиализните пациенти. В цяла Европа се практикува преддиализните да бъдат включени в листа на чакащите, не е нужно да стигат до диализа. Отделно имаме кръстосано донорство – не се случва, живо донорство – не се случва“, коментира Иван Димитров.

По думите му държавните институции правят всичко възможно от години в България да не се трансплантират пациенти. Защото в част от бизнеса с хемодиализата има корпоративни интереси.

Доказано е, че  е че 70% от средствата, които се дават на диализните центрове, се крадат. Сезирали сме и прокуратура, и други компетентни органи. Никой не желае да промени това. А когато крадеш, увреждаш хората и когато дойдат за трансплантация са прекалено увредени, за да бъдат трансплантирани. Това ИАМН го знаят, защото присъстват на донорски ситуация. Нищо не се променя. Правят се опити и да те спрат от трансплантация в чужбина, дори ако си си намерил средства да бъдеш трансплантиран, казва Димитров.

Той посочва и друг проблем – липсата на лекарства за вече трансплантирани пациенти. 

„Не може държавата да не поеме контрола да се осигурят медикаментите за терапията на трансплантираните. Хората са принудени сами да купуват или да си разменят лекарства.
Безплатните лекарства се доплащат, неведнъж сме алармирали за това. Ежемесечно има случаи с липси на медикаменти. Обикновено след медийни публикации лекарството се намира, след месец-два пак изчезва. Писах и на новия здравен министър с молба да се спре износът на тези медикаменти, не са чак толкова много трансплантираните, казва председателят на Федерация „Български пациентски форум“.

Пациентските организации предлагат конкретни решения и настояват за нормативни промени, организират кампании за набиране на средства за трансплантации в чужбина. Според зам.-министъра на здравеопазването Бойко Пенков обаче, необходимост от нормативни промени няма. Все пак по време на кръглата маса стана ясно, че до края на настоящата година ще бъде изградена е-система за своевременно известяване на ИАМН при случаи с пациенти в мозъчна смърт в болниците.

Източник: Offnews.bg