България
Мултидисциплинарен екип е необходим за терапия и проследяване в дългосрочен план на пациенти с рядко заболяване, каза д-р Мирела Рангелова

От изключително значение е работата с пациентите, засегнати от пароксизмалната нощна хемоглобинурия (ПНХ), да се извършва от мултидисциплинарен екип при диагностиката, терапията и проследяването в дългосрочен план с цел минимизирането на усложненията от заболяването. Това каза д-р Мирела Рангелова, хематолог в Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания, по време на пациентски форум „Живот с пароксизмална нощна хемоглобинурия“. Форумът е организиран в Деня за информираност за заболяването по инициатива на пациентската асоциация „Пароксизмална нощна хемоглобинурия“ и Националния алианс за хора с редки болести.
С това заболяване се откриват пет-шест случая на един милион души годишно, информира д-р Мирела Рангелова. По думите ѝ средната преживяемост без терапия е около 10 години. Животът на тези пациенти е изпълнен с ежедневни предизвикателства, включително хроничен стрес и тревожност. Трансплантацията на стволови клетки не е стандартен метод за лечение на ПНХ. Тя се прилага само в определени случаи, тъй като крие риск от много сериозни усложнения и се пристъпва към нея, когато всички останали възможности са изчерпани, допълни лекарят.
Благодарение на съвременните терапии очакваме за тези пациенти нормален по продължителност живот, каза още д-р Рангелова.
Вече не сме на последно, а на 12-о място по отношение на достъпа до „лекарства – сираци“ (лекарства за редки заболявания – бел.ред.), посочи Владо Томов, председател на алианса. По думите му в България има 10 пациенти, засегнати от болестта. В осем държави, сред които и България, има пациентска организация, защитаваща интересите на пациентите, засегнати от пароксизмална нощна хемоглобинурия, каза Цветелина Радева, председател на асоциацията.
Умората се явява основен симптом при пациентите, страдащи от пароксизмална нощна хемоглобинурия, обясни д-р Тихомир Живков, хематолог в Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания. По думите му болните съобщават за изтощение, отпадналост, апатия, липса на енергия. Обикновено качеството на живот на пациентите е ниско заради умората, която ги съпътства, както и заради социалните ограничение. Терапията обаче променя хода на заболяването и честотата на усложненията, каза още той.
Всеки ден се сблъскваме с проблем в комуникацията между лекарите от различни специалности, дори за често срещани заболявания, каза д-р Исмаил Амин, хематолог в болница „Токуда“. По думите му има лекари, които не знаят какво представлява самото заболяване, както и какви усложнения биха могли да се получат при определени процедури в предоперативна подготовка.
ПНХ е рядко, прогресивно, мултисистемно и животозастрашаващо заболяване на хемопоетичните стволови клетки, посочиха от пациентската организация. Болестта може да се прояви във всяка възраст и да засегне с еднаква честота и двата пола. Характеризира се с вътресъдова хемолиза, хемолитична анемия – обща отпадналост, кожа с иктеричен оттенък и с тахикардия, коремни болки, дисфагия, тежки инфекции, тромбози на големи съдове и средно тежка до тежка хемопоетична недостатъчност, която може да доведе до силно намален брой на кръвните клетки. Най-тежката форма на ПНХ се характеризира с постоянна хемоглобинурия. Клинично, поради разрушаване на червените кръвни клетки, се освобождава хемоглобин в урината, в резултат на което тя придобива тъмно червеникав или кафеникав цвят, най-често нощем или в ранните сутрешни часове. С течение на времето хемоглобинурията води хронична бъбречна недостатъчност. Диагнозата се поставя на база образни и лабораторни изследвания, както и костномозъчна биопсия, ако има съмнение за апластична анемия.
Източник: БТА
България
Общинският съвет в Нова Загора на извънредно заседание определи представител за Общо събрание на „ВиК – Сливен“

Общинският съвет в Нова Загора на извънредно заседание днес (13 октомври) определи представител на предстоящото утре Общо събрание на съдружниците на „Водоснабдяване и канализация – Сливен“ ООД.
Съветниците определиха Пламен Юнгарев, началник на отдел „Териториално и селищно устройство и контрол по строителството““ в общинската администрация, за представител на Община Нова Загора в заседанието на „ВиК – Сливен“, което ще се състои на 14 октомври 2025 г. от 11:00 ч. в сградата на дружеството в Сливен.
Общинският съвет упълномощи представителя на общината да не гласува по точките от дневния ред, включващи приемане на отчетни и финансови документи, избор на одитор, промени във възнаграждението на управителя, както и решения, свързани с кандидатстване за безвъзмездна финансова помощ по европейски програми.
Решението бе мотивирано с липсата на достатъчно информация и представени материали от страна на дружеството, необходими за обосновано становище по предстоящите решения.
Предстоящото заседание на Общото събрание на „ВиК – Сливен“ ще разгледа десет точки, сред които годишния отчет за дейността през 2024 г., финансовите резултати, избор на регистриран одитор за 2025 г. и промени в начина на определяне на възнаграждението на управителя.
/ЛРМ/
Източник: БТА
България
Свързаността става ключов приоритет за Европа, каза ръководителят на Представителството на ЕК Йорданка Чобанова

Свързаността на регионите става ключов приоритет за Европа и предложението на ЕК е удвояване на бюджета на Механизма за свързване в областта на транспорта, каза днес ръководителят на Представителството на ЕК у нас Йорданка Чобанова по време на пленарната сесия на Годишната среща на местните власти в Албена, посветена на финансовия хоризонт 2026 година. Организатор на събитието е Националната сдружение на общините в Република България.
Чобанова посочи, че с много голям приоритет ще бъдат проектите, които водят до свързаност на европейско ниво, независимо дали в областта на транспорта, или на енергийните мрежи – всичко, което прави Европа като цяло по-конкурентоспособна.
Предложението на ЕК за следващия бюджет е много по-различно от всичко, на което сме свикнали, посочи Чобанова. По думите ѝ в момента Европа се бори за своята автономност и ѝ предстоят за решаване въпроси, свързани със сигурността, миграцията, енергетиката, конкурентоспособността. Има и едно ново предизвикателство – изкуственият интелект, чиято роля е наистина трансформираща и ще има нови победители и нови губещи, каза Чобанова. Според нея победителите ще бъдат тези, които инвестират във високи технологии.
Новото предложение на ЕК за бюджет изисква да гледаме ЕС като цяло, а не държавите като отделни единици, каза още Чобанова. Тя уточни, че в момента тече неговото разглеждане и вероятно то ще претърпи модификации. България обаче трябва да се готви за новия модел, подчерта Чобанова и призова кметовете да се фокусират върху по-солиден капацитет за програмиране, добра организация и диалог с държавните и европейските власти.
Предложението на ЕК е България да получи около 22,3 милиарда евро, което е повече от настоящия период, каза още Чобанова. Тя обаче подчерта, че е нужно много навременно усвояване на средствата. В момента започват преговорите, виждат със сравнителните таблици между държавите-членки и когато няма усвояемост, това оставя страната в по-слаба позиция относно необходимостта от по-висок бюджет, посочи експертът.
Тя припомни, че преди няколко дни е публикуван годишният доклад за изпълнението на механизма за възстановяване и устойчивост. Това, което се наблюдава в Европа е, че благодарение на плановете за възстановяване и устойчивост има около 0,7 на сто ръст в БВП кумулативно в Европа, посочи експертът и уточни, че логиката на новия бюджет предлага същата логика като тази на плановете за възстановяване и устойчивост – резултати, реформи, преди да има плащане.
Предложението е всяка една държава членка да има свой национален и регионален План за партньорство, допълни Чобанова. Тя уточни, че тези планове ще бъдат съобразени с нуждите на всяка една страна, те няма да са универсални. Досега разполагахме с около 540 програми, много от тях с различни правила, предложението е да има просто 27 плана за партньорството, посочи Чобанова. По думите ѝ в тях ще фигурират селското стопанство, сигурност, политиките на сближаване, както общата селскостопанска политика – плащанията на земеделците, схемите за опазване на околната среда, подкрепата за инвестиции в селското стопанство.
Другата възможност, която ще предоставя новият бюджет, са средства за кризи, различни природни бедствия и аварии, допълни Чобанова. По думите ѝ ЕК предлага да има заделени около 400 милиарда евро бюджет, които да позволяват по-бърза реакция при извънредни ситуации. По думите ѝ приоритетни остават чистите технологии, биоикономика, декарбонизацията, а бюджетът на програмата „Еразъм плюс“ ще се увеличи с 50 на сто.
Източник: БТА
България
Близо 11 000 жители на област Разград ще получат храни и хигиенни продукти от Българския Червен кръст

Близо 11 000 жители на област Разград ще получат храни и хигиенни продукти от Българския Червен кръст (БЧК). Раздаването им започна днес от областния център Разград, където помощта ще достигне до 1146 нуждаещи се, съобщи за БТА д-р Милена Кехайова, директор на Секретариата на Областния съвет на БЧК в Разград.
Подкрепата е по програмата за храни и основно материално подпомагане – операция „Подкрепа“, съфинансирана от Европейския социален фонд плюс. Раздаването ще става в общинските пунктове в седемте общини на областта от служители и доброволци на БЧК, заяви д-р Кехайова. По думите й пунктът в Разград в бистро „Бели Лом“, предоставен на БЧК от общината работи с пълно натоварване още от първия ден. Тя уточни, че до 28 ноември той ще бъде отворен от 9:00 до 13:00 ч. За тези, които нямат възможност да дойдат да си получат лично продуктите може да упълномощят свои близки, като конфиденциалността на личните им данни ще бъде запазена. Пунктовете в останалите общини ще бъдат поетапно зареждани с хранителните и хигиенни продукти по график.
Д-р Кехайова посочи, че право за получаване имат хора, които са заведени като нуждаещи се на различни основания в поделенията на Агенция „Социално подпомагане“. Затова и списъците на подлежащите на подпомагане лица се изготвят и предоставят на БЧК от агенцията, която е и управляващ орган на програмата. Количеството на предоставянето на продуктите е различно и е съобразено с членовете на семейството. Едночленните и двучленните семейства ще получат единичен пакет, а тричленните и по-големите семейства по двоен пакет, обясни д-р Кехайова. Тя апелира нуждаещите се да не изчакват последния ден за получаване на помощите.
В хода на реализацията на програмата се предоставят и мерки, свързани със здравословния начин на живот, здравословно хранене, поведение при екстремни ситуации. Хората получават информация и за правата им като пациенти, на желаещите им се измерва и кръвното налягане. „Жителите на областта, които идват при нас имат нужда от коректно, топло и човешко отношение, и полагащо им се уважение. Всичко, което ние като организация сме осигурявали в комуникацията с всеки един човек независимо от пол, възраст и здравословно състояние“, допълни д-р Милена Кехайова.
Тя припомни, че близо 10 530 нуждаещи се от област Разград бяха подпомогнати с хранителни продукти от Българския Червен кръст при първия транш през миналата година. При засилен интерес протече раздаването на продуктите и от втория транш на програмата за подпомагане на БЧК в област Разград.
/ЛРМ/
Източник: БТА
-
Балканипреди 2 месеца
Как ще се отразят новите мита на САЩ на вноса от Сърбия?
-
Технологиипреди 2 месеца
Мъск ще съди Apple, защото не слага Х и Grok в списъка си с най-препоръчваните апликации
-
Балканипреди 2 месеца
Илие Боложан се срещна с временно изпълняващия длъжността посланик на САЩ в Букурещ Майкъл Дикерсън и с представители на американския бизнес
-
Спортпреди 2 месеца
Дунав Русе направи успешен старт на сезона във Втора лига с победа над Локомотив Горна Оряховица
-
Святпреди 2 месеца
Избирателните секции за изборите за парламент и президент в Боливия затвориха врати
-
Икономикапреди 2 месеца
„Байду“ планира да пусне роботизирани таксита в Европа в партньорство с „Лифт“
-
Икономикапреди 2 месеца
„Енвидиа“ изпревари очакванията за второто тримесечие въпреки спирането на продажбите в Китай
-
Българияпреди 2 месеца
С празни туби и призиви „Искаме вода!“ плевенчани протестираха срещу безводието