Свържете се с нас

Здраве

Кампания запознава с рядък вид епилепсия

Едномесечна информационна кампания в подкрепа на хората със синдрома на Драве организира през юни Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), с подкрепата на Портал на пациента. Мото на кампанията е „Глас за Драве“ – част от международна инициатива, чиято мисия е да повиши осведомеността на обществото за тази рядка и тежка форма на епилепсия.

Синдромът на Драве започва в детска възраст, включва различни видове епилептични пристъпи и причинява изоставане в развитието и когнитивни проблеми. Около 85% от диагностицираните имат мутация на гена SCN1A, в редки случаи (5 до 10%) той се наследява от родител.

Заболяването снижава значително качеството на живот както на хората със синдром на Драве, така и на техните семейства. Има повишен риск от внезапна смърт при епилептичен статус (пристъп, който продължава повече от 5 минути) или при нараняване по време на припадък. По тази причина 15 – 20% от децата със синдрома загиват преди да навършат пълнолетие.

Кампанията „Глас за Драве“ ще включва интервюта с водещи специалисти и пациенти, както и проверена и достоверна информация в социалните мрежи.

Ще има отворено за обществото събитие на 21 юни в Южния парк в София. За децата ще отвори творчески кът за рисуване с тебешири и арт-работилница. На специален щанд ще се раздават информационни материали и стикери. Ще се обособи и фото зона за желаещите да изразят своята съпричастност.

На 23 юни – Международния ден на синдрома на Драве – АРДЕ организира онлайн среща на родители с невролози, психолози, социални работници. Идеята е да се създаде подкрепяща общност и обмен на опит между родители на хора със заболяването и медицински специалисти.

Кампанията „Глас за Драве“ ще напомни и на институциите, че са длъжници на тези хора.

През годините започнаха да се правят лекарства за редки синдроми, но те не са достъпни в България. И ако за деца със синдром на Драве все пак има някаква възможност за съвременно лечение, то хората над 18-годишна възраст нямат никакъв достъп до новите медикаменти, а само те дават шанс за добро качество на живот. Затова настояваме обществото да научи повече за синдрома на Драве, родителите на деца с това заболяване да са по-изискващи, а нашите лекари да лекуват с повишено внимание тези пациенти, казва председателят на АРДЕ Веска Събева.

От АРДЕ настояват здравната система да осигури липсващите на българския аптечен пазар антиконвулсивни медикаменти за домашно лечение в случай на пристъп, при това с лесен начин за приложение – например впръскване върху лигавицата от вътрешната страна на бузата. Това е изключително важно поради честите припадъци и повишения риск от внезапна смърт при епилептичен статус.

„Синдромът на Драве е предизвикателство за невролозите, защото е труден за диагностициране – може да бъде взет погрешно за друг тип епилепсия. Проблем е също, че не се повлиява добре от съществуващите медикаменти. Често възниква резистентност към лекарствата. Затова при 90% от хората със синдром на Драве припадъците не са контролирани“, обясни неврологът д-р Филип Алексиев.

Че синдромът на Драве се диагностицира трудно, потвърди и майката на дете с тази рядка епилепсия – Катерина Георгиева: „Синът ми получи първия си пристъп като бебе на 4 месеца, а беше диагностициран със синдром на Драве едва на 4 години чрез генетичен панел от изследвания. При него се откри мутация на гена SCN1A. През цялото време детето получаваше пристъпи, които са пагубни за мозъка“.

Пристъпите може да бъдат задействани от ежедневни събития: емоционален стрес или вълнение, слънчева светлина, мигащи светлини или шарки, промени в телесната температура.

Повечето пристъпи водят до когнитивни проблеми, двигателни и поведенчески разстройства, които се задълбочават с възрастта. Качеството на живот на хората със синдром на Драве се влошава значително заради проблемите със съня. Тези затруднения водят до гърчове, а повече гърчове означава по-малко сън, което създава порочен кръг. Има затруднения при храненето. Нарушава се походката, което ограничава независимостта на пациента. Учениците със синдром на Драве имат нужда от допълнителна подкрепа в ученето.

Виж още за:

Източник: Offnews.bg

Здраве

Лекар съобщи за насилие над колега: Уважаеми пациенти, не сме длъжни за всичко

Лекар в „Света Анна“ сигнализира за насилие в Спешното отделение на болницата. Тя разказва в социалната мрежа Фейсбук, че лекар е бил нападнат и замерен с бутилка.

„На един младеж с малка рана на крака, гражданин на друга държава, се наложи да чака цели … 100 минути, за да бъдат обслужени други тежки спешни случаи. И затова той, след като кракът му беше надлежно обработен и превързан, заедно с неговият баща се нахвърлиха с викове и обиди върху лекаря, който беше обработил раната. Накрая го замериха с бутилка… Обвиниха екипа в дискриминация“, пише Ивелина Георгиева, лекар в „Света Анна“, като не уточнява на коя страна е гражданин пациентът.

„Аз съм била в държавата, от която идват. Там, в Спешно отделение, ако не си наистина спешен пациент, чакаш до 48 часа (съгласно българския стандарт пациентите с код Зелен чакат 2 часа – 120 минути). Накрая ти връчват сметка, защото си си позволил да ползваш спешна помощ без основание. И си плащаш… И не викаш, не протестираш, камо ли да си помислиш да вдигнеш ръка срещу медицинско лице“, пише още тя.

Георгиева напомня, че тук всеки, без значение дали е здравноосигурен или е намерил лесен начин да ползва системата безплатно, дали е български или друг гражданин, дали е наистина спешен или не, бива обслужен.

„Не плаща, често не благодари, понякога крещи или иска да бие… просто защото мисли, че сме длъжни. Не, уважаеми пациенти, посещаващи Спешно отделение, не сме длъжни за всичко. Особено за малка рана на крака, която има нужда от амбулаторна превръзка… Правим го, защото ни е грижа. Уважавайте това!“, допълва Георгиева.

Тя споделя, че полицията е била уведомена за случая и изразява надежда компетентните органи да си свършат работата.

„Но ако не се случи, аз лично ще настоявам да бъде публично оповестяван всеки случай на непредизвикана агресия срещу моите колеги. И ще очаквам всички медии, които с такава охота обсъждат случаите на „лекарски грешки“, да покажат същия стандарт и за случаите на „пациентски грешки“,

„А на колегата, който снощи беше обект на агресия, ще кажа само, че очаквам с ръцете, с които превърза раната снощи, тази вечер да посвири на пиано и на китара ( а той свири великолепно) и да благодари, че е успял да остане нормален, истински, добър човек, който помага и никога „не вреди“, завършва поста си тя. 

Източник: Offnews.bg

Виж цялата статия

Здраве

Откриха болнично вертолетно летище в Кърджали

Вертолетно летище на територията на Многопрофилната болница за активно лечение „Д-р Атанас Дафовски“ в Кърджали ще заработи от днес (14.08). Летището е открито от министъра на здравеопазването Силви Кирилов.

Той припомни, че вече имаме 3 медицински хеликоптера, а четвъртият закъснява, но ще дойде през септември, а до края на годината и петият. По думите му до края на 2026 г. 8 хеликоптера трябва да летят.

Кирилов посочи, че площадките трябва да са общо 17. Досега 7 вече са пуснати в експлоатация – 2 в София, Сливен, Видин, Долна Митрополия, Пловдив, но там има малък проблем, Велико Търново, Монтана, Кърджали. Предстои още 5 да бъдат пуснати, те са завършени, но им трябва лиценз. Хеликоптерните бази, които трябва да бъдат изградени в страната, са 6.

„Има състояния които налагат използването на такъв вид транспорт“, каза министъртът и даде за пример златния час при инсултите, които се получават в резултат от тромби.

„Там времето е много важно и за да се постигне, т. нар. божествения ефект, ще са ни от полза“, допълни Силви Кирилов.

В Сливен се очакват 2 хеликоптера.

„Срокът беше много малък и тези болници, които бяха най-динамични, иновативни, те успяха да кандидастват, на останалите не им е стигнало времето и ресурса за кандидастване“, информира министър Кирилов.

Базите не са готови. Те са готови само като площадки, но липсват хангари, за които има вече обществени поръчки.

Болнично вертолетно летище в МБАЛ „Д-р Атанас Дафовски“ АД е предназначено за обслужване на полети на вертолети за нуждите на системата за спешна медицинска помощ по въздух /HEMS . 

Наличието на вертолетното летище е допълнителна възможност за навременно транспортиране на пациенти със политравматични състояния, сърдечно-съдови и мозъчно-съдови заболявания. Времето за достигане до лечебно заведение е сред факторите за спасяване на човешкия живот и опазване на качеството му.

Откриването на вертолетната площадка е част от започналия процес за осигуряване на спешна и животоспасяваща медицинска услуга за пациентите. За успешното ѝ сертифициране са покрити изискванията на Наредба №20 от 24.11.2006г на транспортното министерство, за удостоверяване на експлоатационната годност за лицензирането на летищни оператори и наземното обслужване.

Болничното вертолетно летище е изградено с предоставени средства за капиталови разходи от Министерство на здравеопазването с Договор № РД 12-324/ 22.12.2023 г. на стойност 161 321 лв. Болничното вертолетно летище е успешно регистрирано в Главна въздухоплавателна агенция и е издадено разрешение за ползване.

За обекта е проведена успешна Държавна приемателна комисия на 20.05.2025 г. и е подписан протокол за държавно приемане на строежа.

Технически данни: Надморската височина на болничното вертолетно летище е 274м. Кръгът за кацане е с диаметър 19,5 м. Наклон 1,5% Носимостта на летището е 3,5 тона.

Зона за отговорност – радиус 50м. , където не трябва да има препятствия и обхваща площ от 7853.98 m2, защитената зона е с радиус 23.5 м. и обхваща 1734.94 m2. Площа на осмоъгълника е около 560м 2 представлява стоманобетонова настилка – осмоъгълник описан, около кръг с диаметър 26м.

Виж още за:

Източник: Offnews.bg

Виж цялата статия

Здраве

Здравното министерство спря износа на жизненоважно лекарство

Лекарства

Снимка GettyImages

Лекарства

Министърът на здравеопазването издаде заповед за забрана на износа на лекарствен продукт за заместващо лечение при хронична бъбречна недостатъчност. Целта е да се гарантира терапията на българските пациенти и непрекъснатост на достъпа им до лечение.

Заповедта е със срок 6 месеца до 15 февруари 2026 г. и касае лекарствения продукт NeoRecormon – с международно непатентно наименование Erythropoietin.

Лекарственият продукт представлява инжекционен разтвор в предварително напълнена спринцовка, който се прилага от 1 до 3 пъти седмично при пациенти с хронична бъбречна недостатъчност, включително терминален стадий.

Решението стъпва на анализ на наличностите, потреблението и на официалните уведомления на притежателя на разрешението за употреба за временно преустановяване на продажбите и забавени доставки.

Виж още за:

Източник: Offnews.bg

Виж цялата статия
Advertisement
Святпреди 37 минути

Мината, която захранва с критично важни минерали технологичния свят и финансира бунтовниците в ДР Конго

Българияпреди 41 минути

В шест от общините в област Добрич има регистрирани доброволни формирования за гасене на пожари на открито

Святпреди 41 минути

Украйна заяви, че е укрепила източния фронт след изненадващ пробив на руските сили

Българияпреди 42 минути

Пожарната в Смолян издаде информационна брошура за недопускане на горски пожари

Икономикапреди 42 минути

Търговците във Враца спазват изискването цените да са в лева и евро, установи репортерска проверка

Балканипреди 44 минути

Ердоган заведе дело за клевета срещу лидера на опозиционната Народнорепубликанска партия

Икономикапреди 47 минути

Индексите на Уолстрийт се отправиха надолу след данните за ръст на американските производствени цени

Българияпреди 47 минути

Преди началото на учебната година в община Пазарджик най-търсени са учителите

Българияпреди 49 минути

Хора в затруднено положение получават подкрепа чрез иновативни дейности по проект на Община Исперих

Българияпреди 50 минути

Министър Гуцанов направи изненадваща проверка на Дома за хора с деменция в с. Бистрилица

Българияпреди 52 минути

БДЖ ще си сътрудничи с пакистанска компания в областта на товарните превози

Святпреди 52 минути

Украинският град Одеса беше признат за военна зона

Икономикапреди 5 дни

Акциите на Епъл регистрираха най-големия си седмичен ръст от пет години след срещата на изпълнителния директор Тим Кук с Доналд Тръмп в Белия дом

Обществопреди 3 дни

Деца и възрастни в Хасковско се учат как да пазят природата от пожари и замърсяване

Обществопреди 3 дни

Кмет блъскал жена с онкологично заболяване

Българияпреди 5 дни

Все повече мъже и жени искат да бъдат част от Военноморските сили, каза контраадмирал Кирил Михайлов

Политикапреди 5 дни

Запрянов: България очаква минни ловци от Белгия и Нидерландия

Политикапреди 3 дни

Синдикатите и бизнесът ще разискват предложението на МС линията на бедност да бъде 764 лева

Икономикапреди 3 дни

Търговските преговори с Пекин се развиват добре, заяви Тръмп

Технологиипреди 2 дни

Мъск ще съди Apple, защото не слага Х и Grok в списъка си с най-препоръчваните апликации

Икономикапреди 5 дни

Секторът за облекло в Шри Ланка се готви за въздействието на американските мита от 20 на сто

Българияпреди 4 дни

Пожар гори в кв. „Христо Ботев“ в столицата, съобщиха от пожарната

Икономикапреди 3 дни

Част от приходите на „Енвидиа“ и Ей Ем Ди от продажба на чипове за технологии с ИИ в Китай ще отиват към американското правителство, съобщиха медии

Обществопреди 2 дни

Уникална е приликата между Нармаг и “Магазин за хората“, посочи Вили Лилков

Новини