Българската асоциация по хемофилия организира утре (26 април) за десети път велопоход  в София, Пловдив, Варна и Бургас за повишаване на информираността на обществото за проблемите на хората с нарушения на кръвосъсирването у нас. Инициативата е в рамките на информационна кампания, посветена на Световния ден на хемофилията – 17 април. Това каза за БТА Петя Сездова, член на Българската асоциация по хемофилия, и майка на десетгодишно момче, което е със заболяването.

Началото на велопоходите е в 11:00 часа. 

В страната ни има близо 700 диагностицирани с хемофилия, от които 120 са деца. 

Всяка година кампанията на асоциацията продължава около десет дни, като целта е обществото да се запознае с рядкото заболяване. Кампанията я считам за успешна, защото все повече хора знаят за заболяването – че то не е заразно, не е нещо опасно, „децата ни не са чупливи, не са от стъкло“, каза Сездова. Не трябва да се плашим, а да знаем какво да правим, допълни тя. 

Колоезденето, както и плуването, са едни от подходящите спортове за децата с хемофилия, разказа Сездова. Инициативата с велопохода е започнала в София, а вече се прави и в други големи градове.

Какво трябва да знаем за хемофилията

В света над 400 хил. души са засегнати от хемофилия.

Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта и води до по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка. 

Засегнатите от по-леката форма на заболяването може да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите може да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.

Хемофилията е дефект в половите хромозоми. Вследствие на това съществуват два типа – хемофилия тип А (липсващ фактор VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета – предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).

Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата, съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване, се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантни методи. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.

За живота със заболяването 

Попитана кога най-рано може да бъде диагностицирано заболяването, Петя Сездова разказа, че това става в първата активна възраст на децата – около 7-9 месеца, когато започват да лазят, да падат, да се удрят. Тогава се появяват първите синини по крайниците, най-често около глезените. Това е първият сигнал за родителите да обърнат внимание, посочи тя. 

По думите ѝ със заболяването се живее, има добра профилактика със заместващ фактор на кръвосъсирване, децата в България са изцяло обгрижени с нужната профилактика. Тя се поема безплатно от държавата, каза майката и допълни, че това е добре, защото е много скъпа и не смята, че има семейство, което може да си я позволи. 

В отговор на въпрос лесно ли се установява заболяването, Сездова каза, че в техния случай педиатърът е установил на момента, след като е забелязал синините на сина ѝ по краката. Изпратил ги е в УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, където хематолог е направил пълните изследвания. Но на семинари на Българската асоциация по хемофилия семейства са споделяли, че понякога година-година и половина отнема на лекарите да установят какво е заболяването – дали то е ревматизъм, дали е артрит, или хемофилия. Забавянето усложнява проблема, защото детето може да получи кръвоизливи, на които да не се обърне внимание, и впоследствие да има увреждане. Би трябвало да има и регистър с диагностицирани, вече се мисли в тази посока, но по-бавно се случват нещата в България, обясни майката. 

Попитана дали нейното дете се плаши от собственото си заболяване, Сездова каза, че екип от лекари, медицинска сестра, терапевт и психолог от ИСУЛ са обучили и нея, и сина ѝ на самостоятелност. Научили са ги сами да слагат липсващия фактор, като така си спестяват ходенето през ден в болница, а детето може да бъде и само със съучениците си на екскурзии и различни мероприятия, организирани от училището. „Никое дете не иска да е постоянно до полата на майка си“, допълни Сездова.

Вече има и препарати, които не се поставят венозно, а подкожно, което прави поставянето още по-лесно. Стиви живее с хемофилията като всички останали деца, даже и аз, и той вече забравяме за нея, посочи майката. По думите ѝ стават малко по-рано сутрин от другите семейства, за да поставят фактора, но през останалото време живеят като другите. 

Колко полезна е физическата активност за децата с хемофилия

Преди време всички семейства и хематолози са считали, че децата с хемофилия не трябва да имат сериозна физическа активност, за да не се предизвикват кръвоизливите, които се образуват в ставите основно, но предвид профилактиката, която в момента е назначена на всички деца, диагностицирани със заболяването, децата не са ограничени да спортуват, каза Петя Сездова. Тя допълни, че те могат да ходят на футбол, на плуване, да карат колело. По думите ѝ трябва да се внимава с контактните спортове – борба, кикбокс, бокс. 

„В детската градина, в училище всички деца с хемофилия са активни. Моето дете, което вече е на десет години, в началото имаше проблеми със страховете на персонала на детската градина. Смятам, че това е свързано с тяхната неинформираност, но вече педагозите са доста по-запознати със заболяването и се надявам, че семействата с по-малки деца няма да имат такива проблеми“, каза Сездова. 

Българската асоциация по хемофилия помага на всички семейства, за да могат децата им по-леко да преминат по този път на адаптация в учебните заведения, заяви Петя Сездова. 

Източник: БТА