Проектът „Геномът на България“ навлиза във втората си фаза, като се набират 2 000 нови доброволци за участие. Този етап на изследването ще продължи още три години, а резултати от първия, пилотен етап се очакват в края на годината, съобщават от Медицински университет София.

Основната цел е събирането на широкомащабна генетична информация, която ще подпомогне научните изследвания на редки, генетични и инфекциозни заболявания, както и развитието на персонализирана медицина.

„Чрез изпълнението на проекта „Геномът на България“, ние се включваме в мащабно европейско проучване „Геномът на Европа“, в което всяка страна ще представи типичния за нейното население геном. А целта е генетичните данни да се превърнат в медицински решения“, коментира проф. Радка Кънева от Медицински университет – София, ръководител на проекта.

Проектът „Геномът на Европа“ има за цел да създаде уникална общоевропейска референтна база данни, включваща минимум 100 000 генома, представителни за европейските граждани, и да демонстрира дългосрочните ползи от използването на геномни данни в научните медицински изследвания, здравеопазването и превенцията. Такава база ще улесни разбирането на причините и лечението на генетичните заболявания.

За реализацията на проекта е важно да бъде изградена и да функционира европейска инфраструктура за надеждно съхранение, обработка и споделяне на геномни данни за научни цели. България участва в проекта „Инфраструктура за геномни данни“GDIс европейско и национално съфинансиране, който ще позволи изграждането на основите на национален хъб за геномни данни, отговарящ на високите изисквания за сигурност.

Значение на проекта

Стартирал преди година, проектът „Геномът на България“ цели да събере и анализира представителна извадка от геноми на съвременни българи. България ще допринесе към европейския проект за изграждане на референтни национални геноми, който ще позволи по-бързото внедряване на геномната медицина в клиничната практика – за по-добра диагностика, профилактика и превенция на социално значими заболявания.

В първата фаза на Проекта, през 2024г., се включиха над 1 000 доброволци, като в момента се извършва пълно геномно секвениране (разчитане) на събраните проби. Проучването има потенциала да открие нови, специфични за българската популация генетични вариации, свързани със заболявания като рак, диабет, сърдечносъдови, невродегенеративни и редки заболявания.

Проектът се изпълнява от Медицински университет – София и Медицински университет – Пловдив в рамките на Научен университетски комплекс за биомедицински и приложни изследвания и BBMRI.bg – част от европейската научна инфраструктура BBMRI-ERIC.

Финансирането на втория етап е 50% от Европейската комисия и 50% от Министерството на образованието и науката по проектите „Геномът на Европа“ (част от инициативата „1+ милион европейски генома) и „Инфраструктура за геномни данни“, подкрепени по програма Дигитална Европа.

Геномното секвениране се извършва в Центъра по молекулна медицина на МУ – София, където се гарантира пълна конфиденциалност и най-високо ниво на сигурност на личните ви данни. Събраните данни ще бъдат съхранявани при строги европейски стандарти и ще бъдат достъпни за други научни изследвания само след предварително одобрение от Етичната комисия на МУ-София.

Как да се включите?

Всеки пълнолетен български гражданин без известни генетични заболявания може да стане част от тази национална кауза. Вашата помощ ще допринесе за напредъка на науката и подобряване на здравето на бъдещите поколения.

Условия за участие: възраст над 18 години; липса на известни генетични заболявания; подписано информирано съгласие; попълнен клиничен въпросник; да дарите 10 милилитра кръв за изолиране на ДНК; съгласие геномните данни да бъдат съхранени в обща база данни и използвани за научни изследвания.

Конфиденциалността е напълно гарантирана – данните ще бъдат закодирани и съхранявани при най-високо ниво на сигурност.

Ако отговаряте на условията и бихте желали да се включите като доброволец, е необходимо да следвате стъпките, описани в сайта на проекта Геномът на България.

Виж още за:

Източник: Offnews.bg

Лечебните заведения очакват отмяна на решението за намаляване на таксата за болничен престой, тъй като държавата няма да реши нито един от проблемите в здравеопазването с подобен ход.

Около това мнение се обединяват болничните сдружения в позиция, изпратена до министър-председателя Росен Желязков и министъра на здравеопазването доц. д-р Силви Кирилов.

Решението за намаляване на таксата беше взето на последното заседание на Министерски съвет преди празниците и прието в извънреден брой на Държавен вестник.
Българска болнична асоциация, Национално сдружение на частните болници в България, Национално сдружение на областните многопрофилни болници за активно лечение и Сдружение на общинските болници в България настояват за преоценка на взетото решение, както и за въвеждане на механизми за реален диалог с участниците в здравната система при приемане на бъдещи политики, особено такива с пряко въздействие върху устойчивостта на лечебните заведения и достъпа на пациентите до качествена медицинска помощ.

Лечебните заведения са категорично против решението за намаляване на потребителската такса за болнична помощ от 5,80 лв. на 1 лв., както и с начина, по който тази промяна е въведена – без необходимата публична дискусия и консултация със заинтересованите страни.

„Намаляването на потребителската такса, разбираме от публикации в медиите, че се представя като мярка за подобряване на достъпа до здравеопазване, но реално не решава структурните проблеми в системата и крие редица сериозни рискове“, се посочва още в позицията на болничните асоциации. Те са категорични, че липсата на прозрачност как и защо е взето това решение без оценка на потенциалния ефект от него подкопава доверието в процеса на вземане на решения.

Представителите на лечебните заведения обясняват, че потребителската такса, макар и символична за някои пациенти, е източник на приходи за лечебните заведения, с особено важно значение за отдалечените региони.

„Приходите от таксите подпомагат ежедневната дейност и функционирането на лечебните заведения. Намалението ще задълбочи финансовия дефицит и ще влоши качеството на услугите“, пише още в писмото.

В същото време според болничните сдружения големите бариери пред достъпа до здравеопазване са липсата на медицински кадри, недобрата териториална обезпеченост с услуги и продължаващата миграция на лекари. Те посочват, че намаляването на таксата не адресира нито един от тези проблеми, напротив – това решение не е адекватно на реалните проблеми, свързани с достъпа до качествена медицинска грижа.

В писмото до министър-председателя и здравния министър се подчертава, че уязвимите групи (пенсионери, деца, хронично болни и др.) са освободени и към момента от досегашната такса от 5.80 лв., което всъщност има отношение към осигуряване на социален елемент, който да подпомага достъпа до болнична помощ.

Източник: Offnews.bg

Лечебните заведения очакват отмяна на решението за намаляване на таксата за болничен престой, тъй като държавата няма да реши нито един от проблемите в здравеопазването с подобен ход.

Около това мнение се обединяват болничните сдружения в позиция, изпратена до министър-председателя Росен Желязков и министъра на здравеопазването доц. д-р Силви Кирилов.

Решението за намаляване на таксата беше взето на последното заседание на Министерски съвет преди празниците и прието в извънреден брой на Държавен вестник.
Българска болнична асоциация, Национално сдружение на частните болници в България, Национално сдружение на областните многопрофилни болници за активно лечение и Сдружение на общинските болници в България настояват за преоценка на взетото решение, както и за въвеждане на механизми за реален диалог с участниците в здравната система при приемане на бъдещи политики, особено такива с пряко въздействие върху устойчивостта на лечебните заведения и достъпа на пациентите до качествена медицинска помощ.

Лечебните заведения са категорично против решението за намаляване на потребителската такса за болнична помощ от 5,80 лв. на 1 лв., както и с начина, по който тази промяна е въведена – без необходимата публична дискусия и консултация със заинтересованите страни.

„Намаляването на потребителската такса, разбираме от публикации в медиите, че се представя като мярка за подобряване на достъпа до здравеопазване, но реално не решава структурните проблеми в системата и крие редица сериозни рискове“, се посочва още в позицията на болничните асоциации. Те са категорични, че липсата на прозрачност как и защо е взето това решение без оценка на потенциалния ефект от него подкопава доверието в процеса на вземане на решения.

Представителите на лечебните заведения обясняват, че потребителската такса, макар и символична за някои пациенти, е източник на приходи за лечебните заведения, с особено важно значение за отдалечените региони.

„Приходите от таксите подпомагат ежедневната дейност и функционирането на лечебните заведения. Намалението ще задълбочи финансовия дефицит и ще влоши качеството на услугите“, пише още в писмото.

В същото време според болничните сдружения големите бариери пред достъпа до здравеопазване са липсата на медицински кадри, недобрата териториална обезпеченост с услуги и продължаващата миграция на лекари. Те посочват, че намаляването на таксата не адресира нито един от тези проблеми, напротив – това решение не е адекватно на реалните проблеми, свързани с достъпа до качествена медицинска грижа.

В писмото до министър-председателя и здравния министър се подчертава, че уязвимите групи (пенсионери, деца, хронично болни и др.) са освободени и към момента от досегашната такса от 5.80 лв., което всъщност има отношение към осигуряване на социален елемент, който да подпомага достъпа до болнична помощ.

Виж още за:

Източник: Offnews.bg