България
Мултидисциплинарен екип е необходим за терапия и проследяване в дългосрочен план на пациенти с рядко заболяване, каза д-р Мирела Рангелова

От изключително значение е работата с пациентите, засегнати от пароксизмалната нощна хемоглобинурия (ПНХ), да се извършва от мултидисциплинарен екип при диагностиката, терапията и проследяването в дългосрочен план с цел минимизирането на усложненията от заболяването. Това каза д-р Мирела Рангелова, хематолог в Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания, по време на пациентски форум „Живот с пароксизмална нощна хемоглобинурия“. Форумът е организиран в Деня за информираност за заболяването по инициатива на пациентската асоциация „Пароксизмална нощна хемоглобинурия“ и Националния алианс за хора с редки болести.
С това заболяване се откриват пет-шест случая на един милион души годишно, информира д-р Мирела Рангелова. По думите ѝ средната преживяемост без терапия е около 10 години. Животът на тези пациенти е изпълнен с ежедневни предизвикателства, включително хроничен стрес и тревожност. Трансплантацията на стволови клетки не е стандартен метод за лечение на ПНХ. Тя се прилага само в определени случаи, тъй като крие риск от много сериозни усложнения и се пристъпва към нея, когато всички останали възможности са изчерпани, допълни лекарят.
Благодарение на съвременните терапии очакваме за тези пациенти нормален по продължителност живот, каза още д-р Рангелова.
Вече не сме на последно, а на 12-о място по отношение на достъпа до „лекарства – сираци“ (лекарства за редки заболявания – бел.ред.), посочи Владо Томов, председател на алианса. По думите му в България има 10 пациенти, засегнати от болестта. В осем държави, сред които и България, има пациентска организация, защитаваща интересите на пациентите, засегнати от пароксизмална нощна хемоглобинурия, каза Цветелина Радева, председател на асоциацията.
Умората се явява основен симптом при пациентите, страдащи от пароксизмална нощна хемоглобинурия, обясни д-р Тихомир Живков, хематолог в Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания. По думите му болните съобщават за изтощение, отпадналост, апатия, липса на енергия. Обикновено качеството на живот на пациентите е ниско заради умората, която ги съпътства, както и заради социалните ограничение. Терапията обаче променя хода на заболяването и честотата на усложненията, каза още той.
Всеки ден се сблъскваме с проблем в комуникацията между лекарите от различни специалности, дори за често срещани заболявания, каза д-р Исмаил Амин, хематолог в болница „Токуда“. По думите му има лекари, които не знаят какво представлява самото заболяване, както и какви усложнения биха могли да се получат при определени процедури в предоперативна подготовка.
ПНХ е рядко, прогресивно, мултисистемно и животозастрашаващо заболяване на хемопоетичните стволови клетки, посочиха от пациентската организация. Болестта може да се прояви във всяка възраст и да засегне с еднаква честота и двата пола. Характеризира се с вътресъдова хемолиза, хемолитична анемия – обща отпадналост, кожа с иктеричен оттенък и с тахикардия, коремни болки, дисфагия, тежки инфекции, тромбози на големи съдове и средно тежка до тежка хемопоетична недостатъчност, която може да доведе до силно намален брой на кръвните клетки. Най-тежката форма на ПНХ се характеризира с постоянна хемоглобинурия. Клинично, поради разрушаване на червените кръвни клетки, се освобождава хемоглобин в урината, в резултат на което тя придобива тъмно червеникав или кафеникав цвят, най-често нощем или в ранните сутрешни часове. С течение на времето хемоглобинурията води хронична бъбречна недостатъчност. Диагнозата се поставя на база образни и лабораторни изследвания, както и костномозъчна биопсия, ако има съмнение за апластична анемия.
Източник: БТА
България
Икономическият и социален съвет винаги набляга на темата за малките населени места и възрастните хора, каза Зорница Русинова в Албена

Икономическият и социален съвет винаги набляга на темата за малките населени места, възрастните и хората с увреждания, каза председателят на съвета Зорница Русинова в дискусия, част от програмата на Годишната среща на местните власти в курортен комплекс “Албена”.
Русинова обясни, че комуникационната кампания за влизането на България в еврозоната е в разгара си. „Като икономически и социален съвет, не само че през последните години с анализи и документи отстояваме каузата за влизане на България в еврозоната, но и активно участваме в голяма част от срещите”, добави тя.
По нейните думи съветът също има кампании, които са в по-малки населени места. “Целта на нашите срещи са да дадем конкретни насоки, препоръки и съвети по отношение на бизнес, цени, доходи и полезни за гражданите информации”, посочи Русинова.
Тя допълни, че въпросите, свързани с цените, какво предстои след 1 януари, практичната информация, са нужна информация за българските граждани, но все още има много въпроси, които са обект на дезинформация. “Общата ни задача е по отношение на хората, които продължават да бъдат наистина сериозен обект на дезинформация, не само през социалните мрежи. Не забравяйте, че основният източник информация за голяма част от нашето население, е “една жена ми каза” – неофициалната информация, която продължава да се предава от уста на уста”, каза Русинова.
Според нея темата за въвеждане на еврото за възрастните хора и хората с увреждения, за това как ще се организира физически обмяната на техните пари, продължава да бъде все още недоизеснена. “Може би има нужда от срещи с отделните ведомства, за да се уточнят някои въпроси. По отношение на банките и бизнеса има сравнително спокойствие и яснота, но все още има въпроси за това хората как да се сдобият с първоначалните пакети с банктноти и монети”, подчерта Русинова.
Източник: БТА
България
Фондация „За нашите деца“ провежда Вечер на добродетелите за подкрепа на ранното детско развитие

Шестнадесетото издание на Вечер на добродетелите, организирано от фондация „За нашите деца“, се провежда в столицата. Мотото на тазгодишното издание е „Пътешествие към светлата страна“. Събитието събира лидери, културни и обществени личности, дипломати и представители на бизнеса.
„Това мото показва как инвестицията, помощта, надеждата и подкрепата към децата и семействата им дават тласък и ги превръщат в адаптивни, уверени личности“, каза за БТА изпълнителният директор на фондацията Мариана Тасева. „Животът не винаги е само светъл – има и тъмни и трудни моменти, но светлата страна винаги ни води към това детето и семейството да са в центъра, а всички ние да осигурим помощ, подкрепа и надежда“, добави директорът.
Тя припомни как е възникнала инициативата, като посочи, че Вечерта на добродетелите е започнала като събиране на прекрасни части от нашето общество – местни лидери, представители на бизнеса и значими обществени личности, както и дългогодишни съратници, които винаги са вярвали във фондацията.
По думите на Тасева средствата, набрани по време на събитието, ще бъдат използвани за всички програми на фондацията – дневните центрове, детската къща и комплексите за ранно детско развитие в София и Пловдив, както и за изнесените услуги в по-малки населени места. „Всеки лев, който събираме, е инвестиран в децата и семействата – ние отчитаме всяка стотинка“, каза тя.
„До края на тази година имаме много важни инициативи, които, смея да твърдя, че сме подхванали по най-добрия начин, но най-големите ни планове са за следващата година – планираме нов стратегически период, разрастване на услугите и въвеждане на иновации“, добави изпълнителният директор на фондацията. Тя разкри и подробности за нов проект, като съобщи, че планират пореден трети комплекс за ранно детско развитие, след предишните два в София и Пловдив, който ще се намира в близост до София.
Източник: БТА
България
Общините са готови за работа с евро, заяви зам.-министър Александър Йоловски

Общините са готови за работа с евро, каза Александър Йоловски, зам.-министър на електронното управление, по време на пленарната сесия на Годишната среща на местните власти в курортния комплекс „Албена“, посветена на финансовия хоризонт 2026 година. Организатор на събитието е Националното сдружение на общините в Република България.
Йоловски посочи, че и на национално ниво това вече е факт. По думите му 2136 системи са в готовност, като само четири имат нужда от коригиране.
До края на годината предстои внедряване на адаптираните системи, посочи Йоловски. Той уточни, че вече са факт методическите указания за кметовете. Системите са разделени на три основни вида, каза зам.-министърът. Едните просто прехвърлят стойност от лева в евро. Това са най-често системи на общата администрация, посочи Йоловски. Той уточни, че вторият тип са свързани с поддържане на стойност и в двете валути. Съветът на Йоловски към кметовете бе да внедрят тези системи до края на ноември, тъй като много от фирмите доставчици ще бъдат претоварени. Внедрявайте системите колкото може по-рано, не чакайте крайна дата, подчерта зам.-министърът.
Той допълни, че вече са започнали проверки по Закона за въвеждане на еврото в България. „До края на годината ще се фокусираме върху услугите, които касаят гражданите и бизнеса“, посочи Йоловски. Основната цел е да се изясни дали системите са правилно адаптирани, а тези проверки са стандартни и не би трябвало да има проблеми, бе позицията на зам.-министъра. Той каза още, че след 1 януари проверките ще бъдат повсеместни, а акцентът ще пада върху това дали общината е изпълнила задължението си за внедряване на всички нужни системи и дали те работят според изискванията.
/РИ/
Източник: БТА
-
Балканипреди 2 месеца
Как ще се отразят новите мита на САЩ на вноса от Сърбия?
-
Технологиипреди 2 месеца
Мъск ще съди Apple, защото не слага Х и Grok в списъка си с най-препоръчваните апликации
-
Балканипреди 2 месеца
Илие Боложан се срещна с временно изпълняващия длъжността посланик на САЩ в Букурещ Майкъл Дикерсън и с представители на американския бизнес
-
Спортпреди 2 месеца
Дунав Русе направи успешен старт на сезона във Втора лига с победа над Локомотив Горна Оряховица
-
Святпреди 2 месеца
Избирателните секции за изборите за парламент и президент в Боливия затвориха врати
-
Икономикапреди 2 месеца
„Байду“ планира да пусне роботизирани таксита в Европа в партньорство с „Лифт“
-
Икономикапреди 2 месеца
„Енвидиа“ изпревари очакванията за второто тримесечие въпреки спирането на продажбите в Китай
-
Българияпреди 2 месеца
С празни туби и призиви „Искаме вода!“ плевенчани протестираха срещу безводието